Второму кубанскому ребенку с диагнозам СМА отказали в приобретении многомиллионного препарата.

Второму кубанскому ребенку с диагнозам СМА отказали в приобретении многомиллионного препарата.

Родители мальчика обратились в благотворительный фонд «Круг добра», когда малышу было 10 месяцев. О бесплатном получении лекарства пришлось забыть и начать самостоятельный сбор средств.

Но федеральный консилиум врачей не дал разрешение на продажу препарата «Золгенсма» за счет собранных средств.

Сейчас мальчик питается через зонд. Именно это стало основанием для того, чтобы отказать ему в назначении самого дорого в мире препарата для лечения спинальной мышечной атрофии – «Золгенсма» за 121 млн рублей.